Cominciare
Cominciare è una parola giusta. Cominciare a fare le cose che si vogliono fare. E il Convegno #giovanioltrelasm 2019 Edizione Sud era una di queste cose. Tre giorni (quattro per me che sono arrivato in anticipo al Tui Magic Life Calabria, sede del convegno) straordinariamente intensi, per tante ragioni. In pochi giorni tanta bellezza: una bellezza a volte un po’ misteriosa, insondabile, altre volte solare, aperta e quasi debordante.
Proverò a fare un resoconto personale; una raccolta di “immagini”, suggestioni, scambi, parole ricevute (e date) in dono. Non una cronaca, ché quella non servirebbe a nessuno. Anche perché, un’esperienza come questa, la puoi comprendere appieno solo se la vivi in prima persona.
In ogni caso, io ci provo. Comincio.
26 settembre 2019 – Cosa accadrà?
Il treno è in ritardo. Mi prende un po’ di impazienza. Ho scelto, grazie alla mia previdenza e alla propensione a fare tutto con calma, di arrivare a Pizzo Calabro un giorno prima. Anche per “prendere possesso” della location, come da abitudine. Quando il treno arriva in stazione per poi ripartire alla volta di Lamezia Terme, il ritardo è intorno ai cinquanta minuti. Poteva andare molto peggio.
A un certo punto il treno deve essere caricato sul traghetto per attraversare lo Stretto. Appena concluse le operazioni, scendo dal treno e salgo su uno dei ponti della nave. Guardo il panorama. Blu. Faccio qualche storia su Instagram. Scrivo ad un amico che si sta beccando le Stories quelle belle. Poco dopo risalgo sul treno. C’è un ragazzo che, con un certo timore, chiede ad un altro, seduto poco più avanti, di poter bere un sorso d’acqua dalla bottiglietta che sta sul tavolino. Quello non solo dice di sì, ma gli dà la bottiglietta per intera. E io penso che ancora c’è alternativa ai latori dell’odio a convenienza.
Arrivo a Lamezia Terme. Esco dalla stazione. Rientro. Attimo di perplessità. Poi vedo un mezzo di AISM e subito dopo due ragazzi con la maglietta del convegno. Gentili e simpatici, mi “raccolgono” e mi accompagnano al luogo dell’evento in una ventina di minuti. E il primo passo è fatto, molto bene.
27 settembre 2019 – Prima giornata
Il convegno inizierà nel pomeriggio con l’accoglienza dei partecipanti e poi una plenaria d’apertura. Io però mi alzo prestissimo, anche questo in linea con le abitudini. Dopo colazione, faccio un giro all’interno del resort. A un certo punto capisco che devo assolutamente postare una cosa su Instagram. Cioè questa:
Sensazioni di ansia (immotivata) e pace si combattono. Fa un po’ caldo. Camminando camminando passa quasi tutta la mattinata. Alle 14.00 comincia la registrazione dei partecipanti, metto la mia firma su un elenco e mi viene consegnata una sacca coi materiali del convegno. Alle 16.30 si apre il convegno. Bene, abbiamo cominciato.
28 settembre 2019 – Seconda giornata
Questa giornata si prospetta intensa già solo a dare una scorsa al programma. Due laboratori mattutini e due pomeridiani. Ieri alla registrazione ho scelto i quattro laboratori a cui partecipare: Alimentazione e sclerosi multipla (Dott. Luca Battistini), Il corpo ferito (Dott.ssa Francesca Martorana), Terapie alternative e bufale del web (Dott. Luca Battistini e Dott. Luca Furlan), e Come te la vivi? con i volontari di AISM.
In questa cronaca-non cronaca voglio ricordare in particolare alcuni momenti in cui più forti sono stati il senso di comunità, la condivisione, l’emozione nell’ascoltare le storie degli altri, le vite degli altri. Da L. che mi ha passato il testimone, a L. che l’ha ricevuto da me, da F. nascosta dietro gli occhiali da sole, ad A. che incontra il mio sguardo per prima dopo essere stati con gli occhi chiusi.
Sento tante storie, dal mattino alla sera tarda; sono storie espresse con parole diverse, ma che hanno tante cose in comune tra loro. Io parlo meno, e cerco di ascoltare quanto più possibile, di assorbire tutto quello che riesco ad assorbire. Sono storie a volte crudeli, altre tenere, o ingiuste. E nonostante tutto, in ognuno dei partecipanti con cui scambio uno sguardo, trovo forza, in qualche modo. Le storie che ascolto mi rimangono tutte marchiate a fuoco in testa, in ognuna c’è qualcosa che posso portarmi a casa e custodire.
29 settembre 2019 – Mattinata finale + titoli di coda
Questa mattina c’è una sensazione particolare nell’aria, come sempre nell’ultimo giorno delle cose belle. Come diceva una canzone pop di un po’ di anni fa, All good things come to an end, ed è normale. Stavolta però è una fine che non è davvero una fine.
La plenaria finale, con i Dott. Furlan e Battistini, che abbiamo già apprezzato per la loro apertura e disponibilità dei giorni precedenti, comincia. È dedicata a fare un sunto dei meccanismi di funzionamento delle terapie approvate finora per il trattamento della SM, oltre a offrire qualche squarcio sui farmaci che arriveranno, per esempio siponimod, e sulle linee di ricerca che si stanno portando avanti. Dopo la relazione dei medici, viene dato ampio spazio alle domande che vengono dalla platea. E nessuna domanda è sciocca, perché ciascuna ha una storia dietro. Ciascuna domanda, anche se formulata da una sola persona, può essere il dubbio che attanagliava altri venti o trenta. Così, alla componente esperienziale, emotiva, si accosta anche quella informativa; quest’ultima rappresenta una delle tante sfide: sensibilizzare, comunicare, anche a chi non ha la SM, cos’è la SM (e questa pagina su aism.it è un ottimo punto di partenza).
Dopo pranzo, quando qualcuno è già andato via, si respira ancora la stessa aria di qualcosa che sta finendo quando invece non si vorrebbe che finisse.
Portarsi a casa più di qualcosa
Cosa posso portarmi a casa? Per fortuna tutte cose per cui non servono valigie, altrimenti non sarebbe bastata un’intera carrozza del treno.
Sorrisi, abbracci, un’energia incredibile e, devo dire la verità, inaspettata. Numeri di telefono e amicizie su Facebook; conoscenze ulteriori sulla SM, storie e stimoli per riflettere e crescere. Portarsi a casa qualcosa e portarsi a casa, nel senso di (ri)portare se stessi al luogo da dove si è venuti. Un po’ cambiati, però.
Portarsi a casa, ultimo ma non ultimo, l’appuntamento per il 4-5-6 ottobre con Le mele di AISM, in 5000 piazze in tutta Italia.
Alessandro Puglisi 